• Jadviga,
  • Laura
Meklēšana MeklēšanaRSSFacebookZiņu lente


Laika ziņas
Facebook
Видео Video


Latvijā aktivizējas pasākumi reto slimību apkarošanai (+VIDEO)

Teksta izmērs Aa Aa
Veselība
VS.LV 15:05, 02.03.2025


Reģistrs ļauj apkopot datus par pacientiem un vēlāk sniegt attiecīgo informāciju.


Reto slimību reģistra mērķis ir veicināt individuālo pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanu.

Šogad vairāk uzmanības tiks veltīts Reto slimību reģistram un sociālos partnerus vienojošai Nacionālās spoguļgrupas izveidei, kā arī rehabilitācijai reto slimību kontekstā. Veselības ministrijas pārstāvji, rehabilitācijas jomas speciālisti un nevalstisko organizāciju pārstāvji diskutēs par aktuālo situāciju rehabilitācijas jomā Latvijā, cik kritiska ir pakalpojumu pieejamība un kvalitāte reto slimību pacientiem un vai tiešām terapiju caurumus aizlāpa ziedotāju maciņi?

"Reto slimību forums var kalpot kā informatīva platforma, uzrunājot gan pacientus, gan speciālistus, gan sabiedrību, tādējādi būtiski uzlabojot zināšanas un motivāciju reto slimību pacientu reģistrēšanai un datu pārvaldībai," pauž Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Dr. med. Madara Auzenbaha.

Viņa skaidro, ka patlaban rit Reto slimību reģistra optimizēšanas un pilnveidošanas process, lai nodrošinātu kvalitatīvu datu savlaicīgu ievadi un datu kontroles mehānismus, kas nodrošinātu vienmēr pieejamus un precīzus datus par retajām slimībām. Reto slimību reģistra mērķis ir veicināt individuālo pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanu, gan arī palielināt sabiedrības veselības sistēmas efektivitāti.

Reģistrs ļauj apkopot datus par reto slimību pacientiem un vēlāk sniegt attiecīgo informāciju, atbalstu un piekļuvi speciālistiem, kas pārzina konkrētās retās slimības nianses. Veselības aprūpes sistēmai reģistrs palīdz labāk plānot resursus, piemēram, speciālistu apmācību, aprīkojuma iegādi un aprūpes programmu izstrādi. Reģistra dati palīdz izstrādāt politiku, kas vairāk atbilstu reto slimību pacientu vajadzībām, uzlabojot normatīvos aktus un atbalsta mehānismus. Reģistrs nodrošina datubāzi pētniekiem, kas veicina jaunu ārstēšanas metožu un medikamentu izstrādi un ieviešanu. Visbeidzot, reģistrs var veicināt starptautisko sadarbību, drošā veidā daloties ar anonimizētiem datiem un pieredzi, kas var paātrināt pētījumu norisi un ārstēšanas metožu izstrādi globālā mērogā.

"Šogad Reto slimību foruma saturā ienāk jaunas vēsmas - būs iespēja dzirdēt nozīmīgas lekcijas par invaliditātes statusa noteikšanu valstī, paliatīvās aprūpes pilnveidi, kā arī diskutēt par reproduktīvo veselību un rehabilitācijas jautājumiem," skaidro Reto slimību foruma idejas autore, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.

Reproduktīvās veselības diskusiju vadīs Rīgas Stradiņa universitātes Dzemdniecības un ginekoloģijas katedras docētāja, medicīnas doktore Vija Veisa, tajā piedalīsies andrologs, medicīnas doktors Juris Ērenpreiss, kardioloģe Agnese Štrenge un ārste ģenētiķe Ieva Grīnfelde. "Šajā diskusijā mēģināsim atklāt kādu daļu no tās intriģējošās jomas, kurā saskaras retās slimības un reproduktīvā veselība. Mūsu saruna būs izglītojoša gan medicīnas profesionāļiem, gan plašākai publikai, lai labāk izprastu veselības aprūpes dažādos aspektus reto slimību jomā," pauž Ieva Plūme.


Esiet atbildīgi par komentāriem! Jūsu izteikumi nedrīkst būt pretrunā ar LR likumdošanu.
Portāls VS.LV nenes atbildību par komentāru saturu.
Lasīt visus komentārus

Atbilēt

Anonīmi komentāri

Pievienot

Rekomendējam



ARĪ KATEGORIJĀ

Veselība Kā tikt galā ar pavasara ādas problēmām: iesaka farmaceite (+VIDEO)

Jāsāk ar pietiekamu ūdens uzņemšanu un tie ir vismaz viens, 1,5 litri dienā.

Veselība Neēd to, ko redzi Instagram! «Dubaijas šokolāde» var būt bīstama

Sociālajos tīklos slavu guvušais “Dubaijas šokolādes” kārums kļūst arvien populārāks visā pasaulē, taču līdz ar pieprasījuma pieaugumu tirgū parādās arī bīstamas viltojumu versijas. Jauns pētījums liecina – daži no tiem var nopietni apdraudēt veselību, vēsta Daily Mail.

Veselība NMPD 70 autovadītājus izskolojis arī par ārstniecības atbalsta personām

Neatliekamās medicīniskās palīdzības dienests (NMPD) 70 dienesta autovadītājus izskolojis arī par ārstniecības atbalsta personām. Izmaiņas notiek laikā, kad dienests plašāk ievieš tikai divu personu brigādes.

Veselība Veselības ministrija: zāļu iegādes izmaksu samazinājumu jutuši 75% pacientu

Līdz ar jaunā recepšu zāļu cenu veidošanas modeļa ieviešanu zāļu iegādes izmaksu samazinājumu jutuši 75% pacientu, liecina Veselības ministrijas (VM) apkopotie dati par gada pirmajiem mēnešiem.

Lasiet arī

Veselība Latvijā nepietiekami diagnosticēta paroksizmālā nakts hemoglobinūrija

Īpaši retā slimība - paroksizmālā nakts hemoglobinūrija - Latvijā netiek pietiekami diagnosticēta, norāda Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS) hematoloģe Kristīne Bernāte.

Veselība Medicīnas profesore stāsta patiesību par reto slimību ārstēšanu valstī (+VIDEO)

Būtiskas ir sociālās garantijas, īpaši smago diagnožu pacientiem.

Veselība Eksperti stāsta, kā atpazīt pneimoniju jeb plaušu karsoni (+VIDEO)

Simptomu gadījumā nekavējoties vērsies pie sava ģimenes ārsta!

Veselība Manam bērnam ir neirofibromatoze: kā dzīvot ar briesmīgu diagnozi (+VIDEO)

Tā kā vēl nav atklāta terapija, vienīgā iespēja ir simptomu novēršana.