Latvijas Reto slimību alianses programmas "Atelpa reto slimību ģimenēm" laikā deviņām ģimenēm, kurās aug bērns ar retu slimību, bijusi iespēja doties pirmajā programmas pasākumā - atelpas braucienā uz Ēlandes salu Zviedrijā, aģentūru LETA informēja aliansē.
Programmas mērķis ir dot iespēju vecākiem, brāļiem un māsām gūt atelpu no ikdienas izaicinājumiem, ko uzliek retā slimība. Pasākums noticis, tikai pateicoties ziedotāju atbalstam. Programmai ir izveidoti dalības kritēriji, kas tiek pielāgoti katram pasākumam, piemēram, bērnu vecumam. Viens no svarīgākajiem kritērijiem ir līdzšinējā dalība citās līdzīgās aktivitātēs, kā nometnēs, braucienos, kas ir tikušas rīkotas par ziedotāju līdzekļiem. Prioritāri iespēja tiek dota tiem, kuri līdz šim to nav saņēmuši.
Pirmais programmas pasākums organizēts sadarbībā ar Latvijas Evanģēliski luteriskās baznīcas pasaulē Zviedrijas apgabala diakoni Intu Meieri un dažādu pasaules latviešu apvienību atbalstu.
Atelpas brauciens sākās no Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas, kur grupu ar iedvesmas vārdiem pavadīja Bērnu slimnīcas Ārstniecības administratīvā vadītāja Renāte Snipe, Reto slimību koordinācijas centra pediatre Sabīne Laktiņa un Paliatīvās aprūpes dienesta pārstāvji. Bērni un pusaudži saņēma simboliskas dāvanas, un no Latvijas uz Zviedriju tika vests rudzu maizes kukulis.
Brauciena laikā piedzīvoti kopīgi pārbraucieni, kā arī vairākas ekskursijas un radošas, terapeitiskas nodarbes.
Organizēts arī neliels svētceļojums un kopīgs svētbrīdis ar dalībnieku pašu radītu koncertu vietējā baznīcā. Kā atzīst programmas dalībnieki, ļoti nozīmīgs bija grupas savstarpējais pašpalīdzības terapeitiskais efekts, jauniegūti draugi un kontakti, kas paliek arī pēc brauciena beigām.
Latvijas Reto slimību alianse izveidoja programmu "Atelpa reto slimību ģimenēm" un sadarbībā ar Latvijas Bērnu atbalsta fondu atvēra ziedojumu iespēju šī gada aprīlī.
Jūnijā Atelpas programmas laikā turpināsies nākamās aktivitātes, kas dos atelpu citām ģimenēm. Sadarbībā ar radošo apvienību "Skudras metropole" dažām ģimenēm būs iespēja apmeklēt "Sajūtu dārzs. "Magnum oāze"" Latvijas Universitātes Botāniskajā dārzā. Paralēli tiek vākti ziedojumi nometnei Latvijā tieši reto slimību brāļiem un māsām.
Reto slimību alianse aicina tos, kam ir iespēja, ziedot Latvijas Bērnu atbalsta fondam, lai turpinātu rīkot šādas aktivitātes.