4 gados reģistrēto reto slimību pacientu skaits pieaudzis 50 reizes

Šodien, Reto slimību dienā, aprit trīs gadi, kopš Bērnu slimnīcā tika izveidots un darbību sāka Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC). Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu ārstniecību un aprūpi un rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā.

Kopš 2016.gada ievērojami pieaugušais Latvijas Reto slimību pacientu reģistrā fiksēto pacientu skaits slimnīcas ieskatā skaidrojams ar to, ka reģistra pilnveidi uzņēmās RSKC.

Kā skaidro Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece, lai arī parasti, runājot par pacientu skaita pieaugumu, to vērtē kā negatīvu tendenci, reto slimību gadījumā tas parāda, ka ir iespējams arvien labāk reģistrēt šīs slimības, kuru pasaulē kopumā ir vairāk nekā 6000. Pie tam Latvijā ir cilvēki, kuriem ir diagnosticēta slimība, kas visā pasaulē ir sastopama tikai aptuveni desmit cilvēkiem, atklāja Mālniece.

"Tas ir pirmais ļoti būtiskais solis, lai cilvēks, kas nereti ilgstoši ir meklējis iemeslu savām veselības problēmām, varētu uzsākt nepieciešamo aprūpi un ārstniecību, apzināt vajadzības un meklēt iespējas, lai celtu savas dzīves kvalitāti," par reģistra pilnveidi sacīja Mālniece.

Kopumā Bērnu slimnīcas Reto slimību kabinetā gada laikā palīdzību saņēmuši vidēji 8000 pacientu. Citu starpā ik gadu medicīnas pakalpojumus saņem ap 200 grūtnieču, kuru vēl nedzimušajam bērniņiem konstatēta reta slimība.

Reto slimību pacientu ārstēšanā laika gaitā iesaistījušās arī citas ārstniecības iestādes. Piemēram, 2018.gada novembrī darbu sāka arī RSKC atbalsta vienība Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcā (PSKUS). Savukārt 2019.gada februārī pievienojās arī Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (RAKUS) komanda, tādējādi aptverot visas klīnisko universitāšu slimnīcas un uzlabojot reto slimību pacientu plūsmas koordinēšanu valstī.

Šo slimnīcu speciālisti ne tikai regulāri dalās ar zināšanām savā starpā, bet arī sniedz un gūst atbalstu no starptautiskiem kolēģiem, iesaistoties Eiropas references tīklos. Tas rada iespēju arī organizēt pārrobežu veselības aprūpi pacientiem ar retām slimībām. Bērnu slimnīca ir iesaistīta 13 dažādos Eiropas references tīklos, savukārt PSKUS sešos, bet RAKUS - vēl trijos.

Vienlaikus visu trīs klīnisko universitāšu Reto slimību kabinetos pacientiem pieejams reto slimību koordinators un internisti ar kompetenci retajās slimībās, kā arī uztura speciālisti ar kompetenci vielmaiņas un citās retajās slimībās. Tāpat šiem pacientiem ir pieejami klīniskie psihologi, kas nodrošina ne tikai psiholoģisko atbalstu, bet arī veic psiholoģisko izpēti pacientiem ar retām slimībām.

Jau ziņots, ka Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele aģentūrai LETA pavēstīja, ka būtu nepieciešams izstrādāt Reto slimību plānu, lai veicinātu visu iesaistīto pušu sadarbību un ātrāk nodrošinātu cilvēkiem ar retām slimībām starptautiskās tiesībās paredzēto atbalstu.

Pēc viņas paustā, pērn šāds plāns jau bija spēkā, tomēr šogad joprojām tāds nav izstrādāts.